Plattform bündelt Wissen
Wie finden Menschen mit Epilepsie und Fachkräfte im Alltag das passende Hilfsmittel? Welche assistive Technik ist für den individuellen Fall am geeignetsten – und welche bleibt am Ende ungenutzt?
In Bielefeld ist aus genau diesen Fragen das Projekt Extensible entstanden. Es bringt Forschung, Praxis und digitale Innovation zusammen. Wir haben mit Dr. Ellen Schack, Prof. Dr. Gerrit Hirschfeld und Lena Schäckermann gesprochen.
Der Ausgangspunkt des Forschungsprojekts war eine Beobachtung aus dem Alltag des Epilepsie-Zentrums Bethel. Schon 2020 stellte sich dort die Frage, wie Fachkräfte, ÄrztInnen und Mitarbeitende überhaupt den Überblick über Hilfsmittel und neue assistive Technologien behalten sollen.
Dr. Ellen Schack
„Bethel ist riesig – mit sehr unterschiedlichen Arbeitsfeldern“, erklärt Dr. Ellen Schack aus der Stabsstelle Unternehmensentwicklung der v. Bodelschwinghschen Stiftungen. „Es gab keine zentrale Stelle, an der Wissen über Epilepsie-Hilfsmittel und Erfahrungen aus der Praxis gebündelt waren.“ Was fehlte, war ein qualitativ hochwertiges Wissensmanagementsystem, das nicht nur Produkte auflistet, sondern auch deren Alltagstauglichkeit aus verschiedenen Perspektiven bewertet.
Forschung trifft Praxis
Aus einer zunächst selbst programmierten Datenbank entwickelte sich schließlich das Forschungsprojekt. „2023 haben wir im Rahmen des HSBI-Projekts Career@BI den Projektantrag gestellt“, erklärt Ellen Schack. Gemeinsam mit der Hochschule Bielefeld (HSBI) wurde eine Plattform für Epilepsie-Hilfsmittel konzipiert und mit dem KI-Unternehmen Wonk.ai umgesetzt – mit dem Ziel, Praxiswissen systematisch nutzbar zu machen und die Beratung zu Hilfsmitteln – insbesondere zu neuen technischen Assistenzsystemen – zu verbessern.
Eine Aufgabe, die herausfordert. Auch angesichts der Größe Bethels, da neben der Universitätsklinik für Epileptologie (Krankenhaus Mara) auch verschiedene Versorgungsbereiche des Epilepsie-Zentrums Bethel, wie proWerk und Bethel.regional dazu gehören, sowie überregional das Epilepsiezentrum Berlin-Brandenburg. Jährlich werden mehr als 5.000 Menschen behandelt – betreut von vielen ärztlichen Mitarbeitenden und Fachkräften. „Das ist keine kleine Kaffeerunde“, sagt Projektleiter Prof. Dr. Gerrit Hirschfeld. „Dieses Wissen zu vernetzen, ist extrem komplex – aber genau darin liegt der Schlüssel.“ Deshalb braucht es digitale Lösungen, die Expertise bündeln, standortübergreifend verfügbar machen und Austausch ermöglichen.
Kern des Projekts sind zwei digitale Werkzeuge: EpiDat, eine herstellerunabhängige Datenbank für technische Hilfsmittel, und EpiRate, eine Bewertungsplattform.
Prof. Dr. Gerrit Hirschfeld
In Interviews, Workshops und Online-Usability-Studien wurden Mitarbeitende und Menschen mit Epilepsie aktiv eingebunden. „Unser Anspruch war: so einfach wie möglich“, sagt die wissenschaftliche Mitarbeiterin Lena Schäckermann. „Denn nur dann wird eine Plattform im Alltag wirklich genutzt.“ Im Fokus standen Funktionalität, Benutzerfreundlichkeit und Zuverlässigkeit.
Was im Projekt überraschte
Eine der wichtigsten Erkenntnisse: Technik scheitert selten an ihrer Funktion, sondern oft an ihrer Akzeptanz. „Mich hat überrascht, wie viele Produkte noch aussehen, als kämen sie direkt aus den 1980er-Jahren“, sagt Gerrit Hirschfeld, Professor für Angewandte Psychologie, Forschungsmethoden und Diagnostik am Fachbereich Wirtschaft der HSBI.
„Das beeinflusst, ob Menschen sie tatsächlich nutzen und tragen wollen.“ Unterschiedliche Blickwinkel spielen ebenfalls eine zentrale Rolle: Ein Hilfsmittel, das Fachkräfte als praktisch empfinden, kann für Betroffene störend oder stigmatisierend wirken. Das Forschungsprojekt Extensible trägt diese Perspektiven systematisch zusammen – und macht sie vergleichbar.
Lena Schäckermann
Mehrwert für alle
Bereits jetzt zeigt sich der Nutzen durch den Transfer von Wissen in die Praxis. Mitarbeitende im Epilepsie-Zentrum können über das Intranet auf Erfahrungen anderer zurückgreifen, neue Hilfssysteme schneller einordnen und gezielter beraten. Menschen mit Epilepsie profitieren von individuelleren Empfehlungen – angepasst an Alltag, Bedürfnisse und persönliche Vorlieben. Egal ob Anfallsdetektionen, Kopfschutzhelme oder Notrufsysteme. So sorgte ein moderner Kopfschutz in Form eines Baseball-Caps oder einer Wintermütze beim ersten Roll-Out der Plattform in Bethel für Aha-Momente. „Viele kannten solche Alternativen gar nicht“, erklärt Lena Schäckermann. „Plötzlich wird klar: Schutz muss nicht stigmatisieren.“
Langfristig hätten die Datenbank EpiDat und die Bewertungsplattform EpiRate Potenzial weit über Bethel hinaus. Denkbar ist eine Ausweitung auf andere medizinische Bereiche, Städte oder internationale Kooperationen. Erste Interessensbekundungen zeigen: Der Bedarf ist da. „Die Plattform könnte künftig helfen, Assistenztechnologien passgenauer auszuwählen und ihre Akzeptanz deutlich zu erhöhen“, sagt Dr. Ellen Schack. Jetzt müsste ein weiterer Schritt folgen: Um einen langfristigen Nutzen zu erzielen, müsste die Datenbank kontinuierlich gepflegt werden. Voraussetzung wären entsprechende finanzielle Mittel.
www.hsbi.de
